Una tarde del mes de septiembre de 2012, después de haber escuchado los latidos del corazón de Jeriel por 5 meses, los médicos sugirieron su aborto de inmediato.
Los médicos notaron que parte del cerebro del bebé se había salido del cráneo. Esta malformación es conocida como anencefalia. La fuerte noticia le cambió la vida a estos padres primerizos. Su primogénito, quizás nacería muerto o se moriría al nacer.
La decisión estaba en sus manos, Roxana y Jonathan (padres), debían decidir en ese momento si terminar con el embarazo. A lo que la joven madre respondio: “La voluntad de Dios es agradable y es perfecta. Mi hijo es de él, si nace y muere, yo hice todo lo posible como mamá y no le quité la vida”.
Llegó el día esperado, un 26 de enero a la 1:59 pm nació Jeriel. El niño lloró y respiró por cuenta propia, cosa que los médicos no creían posible. ¿Adivinen qué? Jeriel tampoco falleció a las horas de haber nacido como todos esperaban.
A los 3 meses fue operado con éxito del encefalocele para remover el material muerto que quedaba en la parte trasera de su cráneo a causa de la anencefalia. Hoy día Jeriel tiene 5 años. Es un hermoso niño, pero aún así tiene muchas limitaciones y depende de sus padres, ya que a raíz de su condición, generó otras condiciones como microcefalia, espasticididad, ceguera legal, entre otras .
El trayecto de estos años no ha sido fácil para sus padres, pero tampoco es imposible. Para ellos Jeriel ha sido una bendición y al igual que miles de puertorriqueños con hijos o familiares con algún impedimento, esta joven pareja ha pasado dificultades que van desde hacer una simple fila hasta la falta de comodidades en las facilidades sanitarias de lugares públicos.
-La Ley número 238 de 2004, de la Carta de Derechos de las Personas con Impedimentos dice en la sección 1 del Artículo 11 de la Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico declara que “la dignidad del ser humano es inviolable” y establece que “todos los seres humanos son iguales ante la ley”. El reconocimiento de la condición de igualdad de todos los seres humanos en la Constitución, impone al Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico la responsabilidad indelegable de proteger, promover, defender, fomentar y crear las circunstancias particulares que propendan a la igual calidad de vida de todos los puertorriqueños y puertorriqueñas.
El artículo 4. de mencionada ley dice que toda persona con impedimentos tendrá derecho a vivir en un ambiente de tranquilidad, respeto y dignidad que satisfaga sus necesidades básicas de rehabilitación, vivienda, alimentación, salud, educación, recreación y económicas, con atención a sus condiciones físicas, mentales, sociales y emocionales dentro del marco de la inclusión social.
Tal y como explica esta ley, los lugares públicos deberán tener las facilidades para que personas como Jeriel puedan satisfaccer sus necesidades básicas sin ningún tipo de dificultad, pero no fue hasta el año 2016 que se creó un proyecto de ley para trabajar con el mencionado problema.
El 26 de abril de 2016 la Cámara de Representantes creó el proyecto de ley P. de la C. 2879, presentado por los representantes Perelló Borrás y Bianchi Angleró.
El mismo dice:
A fin de requerir que en los baños asistidos o “familiares” hayan cambiadores de pañales para bebés o infantes; disponer que en los lugares que no cualifiquen para la exigencia de estos baños se requiera la instalación de los cambiadores de pañales, tanto en los baños para damas como los de caballeros.
Para fines de la Ley Núm. 168, supra,los mencionados baños fueron definidos como “facilidades sanitarias equipadas para ser usadas por personas de ambos sexos, por una o más personas con impedimentos, personas de edad avanzada o menores de edad, que necesiten asistencia de una persona o familiar para la realización de sus necesidades biológicas.”
A pesar de que este proyecto de ley se realizó para atender los inconvenientes que enfrentan los padres o adultos encargados de niños del sexo opuesto, cuando salen a centros comerciales o lugares públicos y estos menores necesitan utilizar los servicios sanitarios, también ayuda a aquellos encargados de niños o adultos con impedimentos.
Tomando en consideración ciertas necesidades, este proyecto de ley debe ser enmendado, ya que no solo debe existir un cambiador para bebés, si no, que también hay niños y adultos con impedimentos que necesitan un cambiador más grande para ser cambiados por sus familiares o encarcagados.
Filas expreso
Por otra parte, estos familiares, también sufren de privaciones al derecho de uso de las filas expreso en oficinas públicas y privadas. La ley 51 de 4 de julio de 2001 Para establecer la obligación de las agencias y corporaciones del ELA crea la fila de servicio expreso para persona con impedimentos y personas mayores de 60 años.
En su Artículo 1.- Se ordena a todas las agencias y corporaciones públicas del Estado Libre Asociado de Puerto Rico que ofrecen servicios directos al ciudadano a que diseñen y adopten un sistema de “fila de servicio expreso” para beneficiar a las personas con impedimentos, según certificadas por el Departamento de Salud, así como a personas con edad de sesenta (60) años o más debidamente identificadas con tarjeta o cualquier otra prueba de edad expedida por autoridad estatal.
Cada persona con impedimento cuenta con un ID que se obtiene en el las oficinas del Cesco. Los familiares o encargados pueden utilizar el ID para hacer la fila expreso aunque la gestión no sea para el niño o el adulto discapacitado, siempre y cuando éste, esté presente y dependa de esa persona. Esto es cobijado por la ley Ada.
El ID es otra gestión que se debe eludir si el impedimento es visible. El ID caduca como una licencia de conducir y son los familiares quienes tienen que hacer todos los trámites para obtener uno nuevo.
Proyectos de Ley
Recientemente el secretario del Departamento de Asuntos del Consumidor (DACO), Omar Marrero, indicó que se presentará lun proyecto de ley para la regulación de las filas expreso en donde establecerá un límite de acompañantes por persona.
No todo esta perdido
El 18 de junio de 2018 La Comisión de Turismo y Bienestar Social, presidida por el representante Néstor Alonso Vega, inició el análisis del Proyecto de la Cámara 81, del representante José Aponte Hernández, para crear el “Programa de Respiro Familiar”con el objetivo de proveer asistencia a las personas que cuidan a otras con impedimentos o envejecidas que no pueden valerse por sí mismas, para que cuenten con varias horas de descanso de estas labores (Cámara del Senado 2018).
También esta naciendo un nuevo proyecto de ley en el cual se le brindará 40 horas sin sueldo y sin penalidad a los empleados públicos que tengan niños o familiares con impedimentos, para que estos puedan llevar a los mismos a terapias, citas, etc.
Hoy día hace falta mayor educación sobre este tema para ayudar a crear conciencia en la comunidad, para que los seres humanos sean más sensibles y empáticos con las personas discapacitadas y con los envejecientes.
NOTA: Gracias a Roxana, a su esposo Jonathan y a su hermoso hijo Jeriel por compartir su historia conmigo y permitirme plasmarla en un escrito que ayude a educar al mundo.
Por: -LolaMento-